Das Leben mit meinem gelähmten Partner

2004 veränderte eine falsche Diagnose unser Leben von Grund auf. Mein Mann litt an heftigen Kopfschmerzen, Übelkeit und Erbrechen – doch statt einer Migräne steckte eine schwere Gürtelrose am Hinterkopf dahinter, die zu spät erkannt wurde. Als sich die Viren auf das Gehirn ausbreiteten, kam es zu mehreren Stammhirninfarkten aufgrund einer Zoster-Vaskulitis. Die Folge: ein Locked-in-Syndrom – völlige Lähmung bei vollem Bewusstsein. Von einem Tag auf den anderen war mein Mann gefangen im eigenen Körper, fähig nur noch zu vertikalen Augenbewegungen.

Die Wochen danach glichen einer Achterbahnfahrt ohne Bremsen und ohne Anschnallgurt: Klinik, Intensivstation, Koma, künstliche Ernährung, Luftröhrenschnitt. Nach über zwei Monaten kam die Verlegung in die Frührehabilitation. Mein Partner war hilflos wie ein Säugling, unfähig zu sprechen oder um Hilfe zu rufen. Ein Jahr lang blieb er dort. Jeden Abend fuhr ich nach der Arbeit zu ihm, um ihn zu unterstützen und alles Notwendige für seine spätere Pflege zu lernen. Ich bin dem engagierten Team der Station bis heute dankbar.

Nach der Entlassung 2005 begann ein neues Leben. Aufgrund der Hilfe durch einen Assistenzdienst verloren wir fast all unsere Ersparnisse. Unsere Altersvorsorge und das Ersparte für meine geplante Ausbildung zur Psychotherapeutin wurden angerechnet – zurück blieb ein Restbetrag von 3.200 Euro. Alles, wofür wir gearbeitet hatten, war weg.

Zwischen Erschöpfung und Verantwortung

Die folgenden 12 Jahre wurden zur Zerreißprobe. Ich arbeitete als Sozialarbeiterin und organisierte gleichzeitig die Pflege. Komplett gelähmt war mein Mann dem Personal schutzlos ausgeliefert. Die hohe Fluktuation unter den Assistenzkräften und die oft mangelnde Motivation einzelner ließen mich nie zur Ruhe kommen. Nach Feierabend begann meine zweite Schicht: Einarbeiten, Kontrollieren, Korrigieren. Die Nächte und Wochenenden waren ohnehin mein Part. Ich lebte in dauernder Alarmbereitschaft. Mit der körperlichen Erschöpfung kamen Schlafstörungen und schließlich auch eine tiefe seelische Erschöpfung.

Die jährlichen Kontrollen durch das Sozialamt empfand ich als demütigend – als müssten wir uns jedes Mal rechtfertigen, dass mein Mann weiterhin schwerstbehindert war. Es war, als ob unser Bedarf immer wieder infrage gestellt würde.

Verlust und Neuorientierung

Zu diesem äußeren Druck kam der innere Schmerz: der Abschied von unseren gemeinsamen Lebensplänen. Wir wollten Kinder, wollten reisen. Mein Mann war mitten in einer erfolgreichen Karriere in der Musikbranche, ich stand kurz vor meiner beruflichen Neuorientierung. Stattdessen fanden wir uns in einer völlig neuen Welt wieder – einer, in der Nähe und Abhängigkeit untrennbar miteinander verschmolzen.

Es war ein „ambiguous loss“ – ein Verlust ohne Abschied. Ich trauerte um den Menschen, der noch da war, aber nicht mehr als der Partner agieren konnte, der er war. Diese Art von Trauer hat keinen klaren Anfang und kein Ende. Auch unser soziales Umfeld veränderte sich. Nach und nach verschwanden Freunde und Bekannte – aus Unsicherheit, Überforderung oder weil sie unsere Situation nicht aushielten. Andere begegneten uns mit oberflächlicher Bewunderung: Wir galten als „stark“ oder „bewundernswert“. Doch diese Worte taten weh, weil sie unsere Probleme und Einsamkeit unsichtbar machten. Wir wollten keine Helden sein, sondern einfach als normale Freunde gesehen werden.

Neue Wege und kleine Hoffnungen

Trotz aller Verluste begann mein Partner 2006, eine eigene Webseite für andere Betroffene aufzubauen: tettricks.de. Dieses Projekt gab ihm Sinn. 2014 zog ein Hund bei uns ein. Er brachte Freude, Leichtigkeit, ein neues Hobby und neue Begegnungen.

Der Wendepunkt kam 2017, als ich meine Berufstätigkeit aufgab, nur noch im Minijob arbeitete und die Pflege vollständig selbst übernahm. Zum ersten Mal seit langer Zeit herrschte Frieden im Alltag. Ohne die ständige Unsicherheit durch unzuverlässige, wechselnde Pflegekräfte kehrte Stabilität ein.

Nach und nach fanden neue Menschen den Weg in unser Leben – nicht aus Mitleid, sondern aus ehrlichem Interesse und Wohlwollen. Diese Begegnungen sind zwar seltener, aber authentischer. Ein besonders schöner Meilenstein war das Jahr 2023: Nach 27 gemeinsamen Jahren haben wir endlich geheiratet. Es war ein Ja zu uns, zu unserer Geschichte und zu allem, was wir gemeinsam gemeistert haben.

Der Wunsch nach Austausch

In mir wuchs der Wunsch, mich mit anderen Pflegenden Partner*innen zu vernetzen, die in einer ähnlichen Lage sind. Die Beziehung zwischen Pflegenden und Gepflegten ist bei Paaren einzigartig und herausfordernd zugleich: Nähe und Verantwortung, Liebe und Pflege, Vergangenheit und Zukunft gehen unentwirrbar ineinander über. 

Die Gründung einer klassischen Selbsthilfegruppe hätte meine Kräfte überstiegen. Doch durch den Kontakt zu wir pflegen e.V. fand ich eine Lösung: den Aufbau einer digitalen Gruppe für pflegende Partner*innen. Online können sich Menschen aus ganz Deutschland vernetzen, sich gegenseitig ermutigen, Erfahrungen teilen und mit jemandem sprechen, der wirklich versteht, was sie durchmachen.

Ich wünsche mir, dass mehr pflegende Partner*innen Unterstützung finden und wissen: Ihr seid nicht allein. Auch wenn das Leben anders weitergeht, kann es wieder Sinn und Verbundenheit geben – auf neuen Wegen, in neuer Form.

Sabine Schleppy