Weitere Informationen

Tipps von pflegenden Eltern für pflegende Eltern aus unseren regelmäßigen digitalen Treffen:

• Broschüre „Mein Kind ist behindert - diese Hilfen gibt es“ des Bundesverbands für Körper- und Mehrfachbehinderte BVKM: https://bvkm.de/ratgeber/mein-kind-ist-behindert-diese-hilfen-gibt-es-in-mehreren-sprachen/
• Pflegewegweiser NRW "Wenn Eltern ihre Kinder pflegen (Begleitung durch den Pflegedschungel): https://www.pflegewegweiser-nrw.de/junge-pflege-uebersicht
• Ratgeber und Adresslisten „Hilfen für Familien mit behinderten, chronisch und schwerstkranken sowie pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen“ des Niedersächsischen Ministeriums für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung
  https://www.ms.niedersachsen.de/startseite/soziales_inklusion/soziales/inklusion_von_menschen_mit_behinderungen/hilfen_fur_familien_mit_behinderten_und_schwerstkranken_kindern/hilfen-fuer-familien-mit-behinderten-chronisch-und-schwerstkranken-sowie-pflegebeduerftigen-kindern-und-jugendlichen-148473.html

 Wohnformen

• Plattform Wohn:Sinn für inklusive Wohnformen spinnt ein Netz für Menschen, die interessiert sind, für ihre Angehörigen inklusive Wohnformen zu errichten.
  https://wohnsinn.org/

 Entlastung

• Kinder- und Jugendhospize, mit denen pflegende Eltern aus unserem Netzwerk gute Erfahrungen gemacht haben:
  • Berlin, Kinderhospiz Berliner Herz: https://de-de.facebook.com/kindertageshospiz.berlin/
  • Berlin, Sonnenhof in Berlin Pankow: https://bjoern-schulz-stiftung.de/angebote-fuer-familien/kinderhospiz-sonnenhof
  • Mehr Informationen und weitere bundesweite Anlaufstellen beim Bundesverband Kinderhospize e.V.: https://www.bundesverband-kinderhospiz.de/
• Frag-OSKAR.de - Das Hilfe-Portal des Bundesverband Kinderhospiz e.V. Sorgentelefon, Sorgenmail, Sprechstunde für sozialrechtliche Fragen: https://www.frag-oskar.de/ 

• Kurzzeitwohnen für körperlich/geistig sowie mehrfach behinderte Kinder und Jugendliche und deren Familien in Hamburg. Der neue Kupferhof: https://haendefuerkinder.de/
• Kurzzeitwohnplätze für die ganze Familie in Baden-Württemberg, Familienherberge Lebensweg: https://familienherberge-lebensweg.de/
• Der Irmengard-Hof am Chiemsee ist ein Ort der Nachsorge, Entspannung und Begegnung für Familien mit Kindern mit Behinderung und chronischer Erkrankung sowie verwaiste Eltern und Geschwister: https://irmengard-hof.de/ 
• becura Kurzzeitwohnen für Menschen mit Behinderung e. V. Übersicht von Einrichtungen, die im Kurzzeitwohnen die Betreuung und Pflege von mehrfach oder schwerstbehinderter Menschen anbieten, Fragen und Anworten zur Beantragung, zu Abläufen, etc.:  https://www.becura.de/ 

• Kuren für Mütter, Väter und/oder pflegende Angehörige: https://www.muettergenesungswerk.de/
• Rehakliniken für pflegende Angehörige: https://www.dasrehaportal.de/reha/rehakliniken/pflegende-angehoerige
• Mütter-Kur Klink in Wertach Oberallgäu: https://www.haus-st-marien.de 

 Forschungsergebnisse

• Abschlussbericht "Einblicke in die »Parallelwelt« der Eltern von Kindern mit intensivem Pflegebedarf (ElKiP) Ergebnisse einer qualitativen Exploration", Deutsches Jugendinstitut, 2023
• Ergebnisbericht "Kinderpflege zuhause Herausforderungen pflegender Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Pflegebedarf", pflege.de Studien, 2023
• "Expertise zur Vereinbarkeit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pflegebedürftigen Kind", UKE Hamburg, knw, 2022
• Forschungsbericht "Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen – Unterstützungsbedarfe und Hinweise auf Inklusionshürden", BMAS, 2022
• Abschlussbericht "Gesundheitsbezogene Lebensqualität von Müttern mit einem Pflegebedürftigen Kind", FH Bielefeld, 2019

 Geschwisterkinder

• GeschwisterCLUB https://www.geschwisterclub.de 
• Suche nach Angeboten für Geschwister: https://www.stiftung-familienbande.de/ 
• Seminare und Buchempfehlungen: https://www.geschwisterkinder.de/
• Workshops für Geschwister, Eltern oder Fachkräfte: https://blickpunktgeschwister.de/ 
• Jugendclub des Bundesverband Kinderhospiz: e.V. https://gruene-bande.de/