Mein Mann und ich haben einen 20-jährigen behinderten Sohn, den wir ausserhalb der Schulzeiten rund um die Uhr versorgen, er heisst Marko. Er kann noch bis er 24 ist, Schüler bleiben.

Marko hat das Dandy Walker Syndrom und kam damit auf die Welt. Dieses Syndrom ist eine Kombination von Fehlbildungen, vor allem im Gehirn, Marko trägt auch einen Shunt. Er kann nicht viel alleine, braucht bei allem Hilfe und Unterstützung. In seinem Rollstuhl kann er etwas selber fahren, man muss aber trotzdem dabei sein und er kann kurze Strecken mit seinem Walker laufen, aber auch da muss eine Person nebenher laufen und er kann nicht frei hinstehen, er kann auch nicht sprechen.

Morgens helfe ich ihm aus dem Bett und er läuft mit mir an den Händen ins Bad, ich dusche ihn jeden morgen, ziehe ihn an und füttere ihn, putz ihm die Zähne und mach ihn fertig für die Behindertenschule, er wird mit dem Schulbus abgeholt und zurückgebracht. Abends wieder füttern, Medikamente geben, er trägt auch Windeln, noch etwas mit ihm spielen und ihn zum schlafen fertig machen.

Wenn Marko zuhause ist am Wochenende und in den Ferien beschäftige ich ihn tagsüber mit spielen, raus gehen, er kann auch im Auto mitfahren und mit mir Ausflüge machen.

Wir organisieren alles rund um Marko.......Rezepte holen, Arzt-Kontrolltermine, Friseurbesuch ect.

Mein Mann arbeitet Vollzeit und ich habe einen Minijob, weil mir es sehr wichtig ist, dass ich wenigsten stundenweise eine andere Tätigkeit als pflegen machen kann.In den Ferien müssen wir es immer organisieren dass Marko in die Kurzzeitpflege kann und dort betreut werden kann, so dass ich da auch zur Arbeit gehen kann und eben eine Entlastung finden kann. Die Kurzzeitpflege ist begrenzt und es sind 12-13 Wochen Ferien im Jahr und man kann so einen behinderten jungen Mann nicht einfach mal Oma bringen, das geht schon lange nicht mehr.

Marko hat keine Geschwisterkinder, für ihn ist es vielleicht schade, wir als Eltern sind froh darüber, weil wir nicht wussten, wie wir die Situation mit mehreren Kindern bewältigen hätten sollen.

Die schönen Momente sind die, dass Marko ein sehr fröhlicher junger Mann ist und eigentlich fast nie weint, er lacht eigentlich fast immer und zeigt auch seine Freude, wenn man mit ihm Ausflüge macht.

Wenn er in Kurzzeitpflege ist, können mein Mann und ich aufatmen und auch mal ganz normale Dinge tun, wie essen gehen und auch mal ein Konzert besuchen oder inzwischen 5 Tage im Jahr in Urlaub fahren oder auch mal was mit Freunden machen, wenn es auch nicht viel ist.

Was sehr gut für uns als Familie ist, dass wir seit Marko 3 ist, in einer Selbsthilfegruppe sind, die alle behinderte Kinder haben, wir treffen uns regelmäßig und tauschen uns aus, vor allem Informationen und Erfahrungswerte, das hört wirklich nie auf, obwohl unsere Kinder jetzt schon erwachsen sind, aber es sind immer wieder neue Herausforderungen, die wir alle bewältigen müssen....sei es ein Klinikaufenthalt oder wieder eine neue Therapie oder ähnliches.

Was die Politik endlich mal in die Hand nehmen sollte, dass die gesamte Pflege einfach besser gemacht wird, das ist doch schon so lange Zeit im argen und jetzt durch die Pandemie hat sich gezeigt, was alles nicht gut läuft, es ist eben nicht getan mit Applaus und Merci Schokolade für die Pflegekräfte.