Anna H. pflegt ihre 4,5 Jahre alte Tochter, die entwicklungsverzögert ist. Bisher haben Anna H. und ihr Mann keine Diagnose, wissen nicht was die Ursache für die Entwicklungsstörung ist. Ihre Tochter ist körperlich gesund (nur etwas Hypoton), kann durch ihre Sprachentwicklungsstörung mit ihren 4,5 Jahren nicht sprechen. Anna H. arbeitet 30 Stunden die Woche und stämmt 3-4 Therapien pro Woche, kümmert sich um den ganzen Papierkram, Telefonate, Gespräche mit Therapeuten, recherchiert, bringt ihren Mann immer wieder auf den aktuellsten Stand. Beide Eltern lernen die Gebärdensprache und Pflastern die Wohnung mit METACOM Symbolen zu. Anna H. sagt, dass die Bürokratie und die mangelnde Inklusion die größten Herausforderungen im Alltag als pflegende Mutter darstellen.

Was sind Ihre größten Herausforderungen im Alltag? 
Die Bürokratie! Alles eigenständig zu recherchieren,  weil man z.b. bei Sanitätshäusern eben nicht gut beraten wird, weil es "Knebel-Verträge" mit den Krankenkassen gibt und es scheinbar nur ums Geld geht. Immer wieder zu kämpfen ohne Diagnose ist sehr schwer und mit vielen Erläuterungen verbunden. Ob bei der Verlängerung des i-Platzes in der Kita durch die Eingliederungshilfe oder bei der Beantragung eines Rehabuggys, den man unmöglich bekommt, wenn das Kind laufen kann, ich sie aber dennoch oft mit 17 kg in der Babytrage trage, weil sie sich bei Gefühlsausbrüchen aufgrund fehlender Kommunikationsmöglichkeiten auf offener Straße in Gefahr begibt.  

Des weiteren ist die große Herausforderung die mangelnde Inklusion überall. Es ist auch so, dass viele denken, sie wüssten was Inklusion sei und selbst bei Aufklärung es dennoch nicht verstanden wird. Der ständige Kampf! Das kostet unendlich viel Kraft.

Welche konkrete Gesetzesänderung würde Ihre Situation spürbar erleichtern?  
Da gäbe es einige zum Beispiel: 

1. Vorgänge vereinheitlichen! Wenn man Gelder, die einem zustehen bekommt und sich die Leistung selbst beschaffen kann z.b. Haushaltshilfe. Zur Erklärung: So wie es jetzt ist, sparen sich die Krankenkassen das Geld, weil es oft nicht genug Pflegedienste gibt, um die Leistungen zu erbringen und über die abgerechnet werden kann.  Eine Person zu finden, die das Kind in der Zeit betreut, in der ich z.b. koche, ist nochmal schwieriger, da Pfleger eher Erfahrung mit Erwachsenen haben. Also konkret wäre es besser, man könnte egal welche Firma beauftragen und alle Rechnungen einreichen. Solange man es nachweisen kann das Geld dafür ausgegeben zu haben ist doch alles super!
2. Es wäre eine Entlastung, wenn es für uns Eltern wenigstens extra Urlaubstage gäbe für Arzt- und andere Termine  (Sanitätshaus, Pflegedienst, SPZ). Man fährt auch zu selbst bezahlten Therapien und dann noch die Kita- und Schulferien. Wie ist das zu stämmen?
3. Das Pflegegeld jährlich anpassen. So wie sich alle Preise jährlich eben auch erhöhen. 
4. Familienangehörige sollten bei der stundenweise Verhinderungspflege das gleiche bekommen wie Menschen die nicht mit uns verwandt sind. Meine Eltern also die Großeltern der Kleinen passen auch oft auf sie auf, bei der stundenweise Verhinderungspflege bekommen wir deshalb allerdings Abzug, dabei ist sie dort am besten aufgehoben, besser als bei jedem Freund der Familie der keine Abzüge bekommt! Ich denke gerade hier wurde mal wieder nicht an die pflegenden Eltern gedacht, denn gerade bei Kindern mit Behinderung sind doch die engen Bindungen nötig um sie zu betreuen. 
5. Wenn Rezepte/Verordnungen, digital übertragen verwenden können und man nicht immer wieder zum Arzt fahren muss deshalb. Gerade bei Kindern, bei denen man weiß, dass sie jahrelang Therapien benötigen, wären auch Rezepte die länger als nur 10x oder 20 x gehen mehr als sinnvoll. 
6. Wenn beide Elternteile in Teilzeit arbeiten könnten ohne finanzielle Einbußen zu haben.  
7. Wenn man auch als pflegende Eltern einen Kündigungsschutz hätte. 

Manchmal bewirken kleine Veränderungen schon Großes. Was wäre für Sie wirklich wirksam? 
Wenn es einen Austausch gäbe von allen Schulen und Kitas in einem Ort bezüglich Inklusion! 
Wenn Kita Erzieher und Erzieherinnen verpflichtet werden, entsprechend passende Schulungen und Fortbildungen zu absolvieren. Z.b. in unserem Fall, wenn es zwei "nonverbale" Kinder gibt, eine Gebärdenschulung zu machen.  

Gibt es etwas, dass Sie der Politik und interessierten Öffentlichkeit schon immer mal mitteilen wollten? 
Der Nachteilsausgleich soll ein Ausgleich von entstehenden Nachteilen sein. 
Ich sehe das versucht wird etwas auszugleichen aber es nicht klappt.

1. Für wen ist das Pflegegeld denn nun? Bezahlt mein Kind mich dafür, dass ich es pflege, müsste das Geld ja mir als pflegendem Elternteil gehören. Allerdings bezahle ich davon Dinge die z.B. von der Krankenkasse nicht übernommen werden, z.B. die Reit-Therapie oder den zweiten Reha-Autositz, weil einer nicht ausreicht.  So ein Sitz kostet  immens mehr als ein handelsüblicher Sitz.  So viel zahlen andere Familien, die ein gesundes Kind haben, für 2 oder 3 Autositze zusammen.
2. Ich möchte als Mutter sehen,  wie hoch die Fördergelder wo sind und wohin sie genau fließen. Ich kann im Haushaltsplan beispielsweise in unserem Ort ablesen, dass es 22 integrative Kinder im letzten Jahr gab und eine Summe von 220.000€ erhalten wurde. Ich sehe aber nicht für was dieses Geld ausgegeben wurde oder ob auch Arbeitsmaterialien zur individuellen Förderung angeschafft wurden. 

Beschreiben Sie die Situation für „gesunde“ Geschwisterkinder
Wir haben kein Geschwisterkind. Aber ich weiß, dass es einige Eltern gibt, die bei dieser Kampagne aus Kraft und Zeitmangel sich nicht beteiligen können und sie deshalb kein Gehör finden, dabei sind das genau die Fälle, bei denen es so wichtig wäre. Wenn bei Zwillingen ein Kind Förderung und Unterstützung bedarf, entstehen nochmal ganz neue Probleme, da es keine wirkliche Einzelfall-Betrachtungen gibt, in der Ämter flexibel entscheiden können. Wenn es keine Vorgang gibt oder entsprechende Gesetzte, fallen sie aus dem Raster und ihnen wird nicht geholfen! Zum Beispiel gibt es bei uns in der Kita eine Mutter, die einen Fahrtdienst benötigt für ihre Zwillinge. Da aber nur eines der Kinder eine Beeinträchtigung hat, bekommt auch nur dieses Kind den Fahrdienst. Dabei gehen beide Kinder in eine Kita in dieselbe Gruppe. Die Mutter hat kein Auto und es ist mittlerweile zu schwer die Kids im Fahrradanhänger zu transportieren und sie musste froh sein, dass eine Kita ihre Kids überhaupt genommen hat. 3 Kitas davor haben abgelehnt, weil es immer am Mitarbeitermangel haperte.  Nun muss sie einen weiteren Weg auf sich nehmen. 

Was sind schöne Momente, die Ihnen Kraft und Hoffnung geben? 
Wenn von der Kita/Stadt/Schule Eigeninitiative gezeigt wird, wenn sie sich selbst informieren und mit Ideen kommen, wenn sie für Austausch sorgen oder wenigstens uns als Eltern fragen, wenn sie keine Idee haben. Aber vor allem, wenn sie die VERANTWORTUNG übernehmen und sie nicht einfach abschieben mit den Worten „Sie sind eben die Experten für ihr Kind“.

Herzlichen Dank für Ihre Antworten auf unsere Fragen, liebe Anna H!