Pflegende Eltern

Pflegende Eltern – eine unsichtbare Gruppe pflegender Angehöriger?

Der Verein wir pflegen e.V. setzt sich gemäß der Ziele und Leitlinien für alle pflegenden Angehörigen in Deutschland ein. Unsere Mitglieder betonen aber, dass gerade pflegende Eltern mehr Anerkennung und Unterstützung benötigen. Ihre speziellen Situationen werden seit dem Fachtag und der Mitgliederversammlung 2020 im Verein verstärkt aufgegriffen.

Neustart in der Pflege für pflegende Eltern?

Appell an die neue Regierung: Tina Kouemo fordert bessere Unterstützung für pflegende Eltern!

Ab Minute 6:52 

Wer sind pflegende Eltern?

Obwohl zahlreiche junge Menschen und Kinder pflegebedürftig sind, tauchen pflegende Familienangehörige (vor allem Eltern) von jungen pflegebedürftigen Menschen trotz ihrer besonderen Bedarfe und Herausforderungen im Pflegesystem bisher kaum auf.

Aufgrund fehlender Unterstützung ist die familiäre Situation besonders angespannt. Nicht selten sind pflegende Eltern alleinerziehend und müssen die Pflege und Betreuung ihres Kindes weitgehend alleine leisten. Viele berichten, dass sie vor einem sozialen, finanziellen und emotionalen Abgrund stehen.

wir pflegen Mitglied Ursula Hofmann mit ihrer Tochter

Fotografin: Anja Aeckerle

Was haben wir bisher gemacht?

wir pflegen e. V. hat es sich zum Ziel gesetzt, den Austausch zwischen pflegenden Eltern bundesweit zu fördern, Brücken zwischen bestehenden Organisationen und Initiativen zu bauen und Interessen zu bündeln.


Bündelung der Forderungen pflegender Eltern

Im Positionspapier zur Bundestagswahl 2021 fordern wir gezielte Unterstützung für pflegende Eltern von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Pflegebedarf.

Verlässliche Betreuungs- und Entlastungsangebote sind für Eltern, die oft über Jahrzehnte Pflege leisten, zwingende Voraussetzung, um eine Berufstätigkeit ausüben zu können und nicht sozial aus gegrenzt zu werden.

Lösungen für pflegende Eltern, Kinder und junge Menschen mit Pflegbedarf

  • Entwicklung spezifischer, altersgerechter und qualitätsgesicherter Wohn-, Schul-, Pflegeentlastungs- und Beratungsangeboten unter verpflichtender Beteiligung von Selbsthilfe und Betroffenenverbünden durch entsprechende Förderprogramme.
  • Sicherung des Wunsch- und Wahlrechtes durch die Einführung einer Entwicklungs- und Versorgungsplanung unter verpflichtender, gleichberechtigter Beteiligung der Eltern und aller für die Versorgung relevanten Akteure unabhängig vom Alter von jungen Menschen mit Pflegebedarf.
  • Stärkung der Prävention und Rehabilitation für pflegende Eltern z.B. durch Zugang zu Mutter/Vater-Kind-Kuren auch für Familien mit Kindern mit hohem Pflegebedarf, Förderung von Arbeitgebern mit speziellen Entlastungsprogrammen für pflegende Eltern sowie bevorzugtem Zugang zu (Fach)Ärzten.
  • Automatischer Pflegegrad 1 bei Erkrankung des Kindes ab Geburt.
  • Finanzielle und soziale Absicherung pflegender Eltern auch bei Inanspruchnahme von Entlastungsangeboten, z.B. durch Fortzahlung des Pflegegeldes bei rankenhausaufenthalten, Kurzzeitpflege und Hospizpflege von Kindern und jungen Erwachsenen mit Pflegebedarf oder bei Kombinationsleistung (Rentenversicherung), finanzielle Absicherung bei eigener Erkrankung.
  • Bürokratie Entlastung der Familien bei der Hilfsmittelbeschaffung, z.B. durch Umkehrung der Beweispflicht bzgl. verordneter Hilfsmittel (Kassen müssen fachlich begründen warum ein verordnetes Hilfsmittel nicht übernommen wird).

Download Positionspapier

AG Positionen pflegender Eltern

Ab Mitte September 2021 erarbeitet eine Arbeitsgruppe ein eigenes Positionspapier mit den gebündelten Anliegen und dringlichen Unterstützungswünschen pflegender Eltern. Der Fokus wird auch auf konkreten kurzfristigen Lösungsvorschlägen liegen.

Die Veröffentlichung und Vorlage des Papiers in den Pflegegremien in Berlin und den Länder- und Kommunalausschüssen ist Anfang 2022 geplant.

Beteiligung

In unserer Arbeitsgruppe sind wir aktuell daran ein Positionspapier zu erstellen, dass neben den Problemfeldern, der fehlenden Unterstützung auch konkrete Lösungsansätze herausarbeiten will. Wir wollen aus der Unsichtbarkeit heraustreten und Anfang 2022 der neuen Regierungskoalition und auch den Ländern dieses Paper zur Orientierung und als konkreten Auftrag mitgeben.


Um uns allen ein Gesicht zu geben, suchen wir Familien, die aus ihrem Pflegealltag berichten. Wir sind vorrangig Eltern und Kinder, die als solche ihr Recht auf Teilhabe einfordern. Dazu brauchen wir einzelne Mütter und Väter, die uns ihre Geschichte zur Verfügung stellen, um zu zeigen: Das sind wir! 

Wenn Sie bei der Kampagne mitwirken möchten, melden Sie sich unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein. 

Tina Kouemo und Verena Niethammer

Pflegende Mütter/ Projektmitarbeiterinnen

Arbeitsgruppe Pflegende Eltern wir pflegen e.V.

Digitales Austauschforum für pflegende Eltern

Mit diesem offenen digitalen Veranstaltungsformat möchten wir Familien, die bei der Versorgung eines behinderten und/ oder chronisch schwer kranken Kindes Enormes leisten und dennoch häufig unsichtbar bleiben, eine Stimme geben und den Austausch fördern.

Die Treffen finden einmal monatlich über den Videokonferenzanbieter „zoom“ statt, in der Regel am 4. Mittwoch im Monat um 19:30 Uhr (Achtung: Abweichende Termine möglich!).

Unter Veranstaltungen finden Sie den nächsten Termin sowie die Anmeldemodalitäten.

Die anonymisierten Protokolle der bisherigen Veranstaltungen mit vielen Informationen von und für pflegende Eltern können Sie hier einsehen:

E-Mail-Liste für pflegende Eltern

Für eine bessere Vernetzung der teilnehmenden pflegenden Eltern des digitalen Austauschforums – zwischen den Veranstaltungen und zur Weitergabe von Informationen und Veranstaltungshinweisen - haben wir eine E-Mail-Liste erstellt.

Formular Einverständnis

Datengeschützter Austausch in der App in.kontakt

Pflegende Eltern haben die Möglichkeit, sich in unserer App in.kontakt auszutauschen:

  • über einen 1-zu-1-Chat
  • in thematischen Gruppen, bspw. „Pflegende Eltern“ oder „Pflege von erwachsenen behinderten Kindern“

Neugründungen von Gruppen oder die Nutzung der App für die digitale Gruppenkommunikation bestehender realer Gruppen sind willkommen.

Mehr Informationen auf der Webseite der Apo in.kontakt


Mitwirken!

Wir suchen Mitglieder, Sympathisant*innen und Bündnispartner*innen – bundesweit und vor Ort. Bitte helfen Sie uns, die Stimme pflegender Eltern weiter in die Öffentlichkeit zu tragen.

Kontakt: Jana Schuschke (Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.)

Wir stellen vor

Von pflegenden Eltern gegründete Organisationen und Initiativen aus unserem Netzwerk.


Baden-Württemberg

Rückenwind e.V. Esslingen - Pflegende Mütter behinderter Kinder stärken!

  • Der Verein Rückenwind will Mütter stark machen und gibt ihnen eine Stimme. Pflegende Väter sind in der Minderheit, aber bei Rückenwind willkommen.
  • Ursula Hofmann (wir pflegen e.V. Mitglied)
  • https://www.rueckenwind-es.de
Berlin

einePause e.V. - Initiative für heilpädagogisches Kurzzeitwohnen chronisch kranker und pflegebedürftiger junger Menschen in Berlin

  • Die Elterninitiative setzt sich seit 2019 für den Aufbau eines Kurzzeitwohnhauses für pflegebedürftige Kinder und junge Erwachsene in Berlin ein, um pflegende Familien im Alltag zu entlasten, Teilhabe zu fördern und die Vernetzung untereinander zu stärken.
  • Ieva Berzina-Hersel (wir pflegen e. V. Mitglied)
  • https://einepause.de/
Brandenburg

DabeiSeinWollen! - Selbsthilfegruppe für Eltern mit behinderten Kindern (Landkreis Barnim/Brandenburg)

  • Die Selbsthilfegruppe befindet sich in der Gründungsphase und sucht Familien/Eltern zum gemeinsamen Austausch & Engagement zu Inklusionsthemen.
  • Steffi Bernsee & Sandra Arndt
  • https://www.dabei-sein-wollen.de
Niedersachsen

Wunderbunt e.V. – Familienlotsen für Kinder mit Beeinträchtigungen

Nordrhein-Westphalen

WEG-GEHfährten Aachen

  • Elterninitiative zur Gründung eines Wohnprojekts in Aachen für leicht bis schwerstbehinderte junge Erwachsene
  • Martha Neumann (wir pflegen e.V. Mitglied)
  • https://weggehfaehrten.de/
Schleswig-Holstein

Mehr miteinander! Lebenshilfe-Treffpunkt Pinneberg

Überregional

INTENSIVkinder zuhause e.V.

  • Bundesweiter Elternselbsthilfeverein, der Eltern technologieabhängiger (beatmeter, tracheotomierter), chronisch kranker oder schwer behinderter Kinder mit einem hohen Bedarf an Überwachung und Pflege repräsentiert.
  • Domenique Geiseler (wir pflegen e.V. Mitglied)
  • https://intensivkinder.de/

Risikogruppenkind

FoxG1 Deutschland e.V.

  • Zusammenschluss von Eltern, Familie und Freunde von Kindern, die einen sehr seltenen Gendefekt namens „FOXG1“ in sich tragen, mit dem Zweck, die Forschung in diesem Bereich zu unterstützen und Therapien zu finden.
  • Tina Kouemo
  • https://www.foxg1.info/ 

sophiesanderswelt

Stoppt die Blockade der Krankenkassen bei der Versorgung schwerst behinderter Kinder/Erwachsener

 


Sie engagieren sich in einer Elterninitiative, die hier nicht aufgeführt ist? Bitte senden Sie an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.  folgende Informationen, damit wir eine Aufnahme prüfen können:

  • Name der Organisation/Initiative
  • Wichtigste Botschaft in einem Satz
  • Link zur Webseite
  • Ansprechpartner*in

Weiter informieren

Tipps von pflegenden Eltern für pflegende Eltern aus unseren regelmäßigen digitalen Treffen:

BÜRO IN BERLIN

Postanschrift:
Alt-Moabit 91
10559 Berlin

KONTAKT

Telefon: 030 – 4597 5750

Selbsthilfe:
030 4597 5760

Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.

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