Mein Name ist Verena, ich bin 36 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder. Mein Sohn (8 Jahre alt) ist aufgrund eines Gendefekts schwerst mehrfachbehindert. Meine Tochter (2 Jahre) ist gesund.

Besonders die letzten zwei Jahre haben meinen Mann und mich aufgrund der Corona Situation viel Kraft gekostet. Entlastungen wie beispielsweise die Förderschule sind während des Lockdowns komplett weggefallen oder wurden teilweise erst gar nicht mehr angeboten, wie die Möglichkeit einer Kurzzeitpflege.

Ein Pflegedienst zur Unterstützung wurde uns von der Krankenkasse schon vor ein paar Jahren gestrichen.

Damit auch mein Mann und ich nach den letzten sehr kräftezehrenden Jahren endlich mal eine Verschnaufpause von der 24 Stunden Pflege unseres Sohnes bekommen, wollten wir dieses Jahr die Möglichkeit einer Kurzzeitpflege das erste Mal in Anspruch nehmen. Allerdings wurde uns entweder gesagt, dass die Kurzzeitpflege coronabedingt momentan nicht angeboten wird oder wir auf eine Warteliste gesetzt werden. Auf solchen Wartelisten im Umkreis von etwa 100 km stehen wir nun schon monatelang. Wir haben nun zwar einen Kurzzeitpflegeplatz für dieses Jahr gefunden, aber dieser ist 2,5 Stunden entfernt. Zudem müssen wir unseren Sohn in dieser Zeit aus der Schule nehmen, denn in der Ferienzeit ist es erst recht unmöglich einen Kurzzeitpflegeplatz zu finden.

Ich wünsche mir von der Politik, dass auch wir als pflegende Eltern endlich mehr Gehör bekommen und die Entlastungsmöglichkeiten für uns Eltern mehr ausgebaut werden. Das betrifft einerseits die Kinderpflegedienste, die zurzeit den hohen Bedarf an Kinderkrankenpflege nicht stemmen können. Zum anderen die Kurzzeitpflegeplätze, damit für alle Eltern, die ihre Kinder pflegen, die Möglichkeit besteht, eine Auszeit zu nehmen. Denn wer kümmert sich um unsere Kinder, wenn uns als pflegenden Eltern die Kraft ausgeht?

Ein weiterer Punkt, welcher mich schon jetzt sehr beschäftigt, obwohl es noch ein paar Jahre dauert bis unser Sohn ausziehen wird, ist die Frage, wo er dann wohnen wird. Es gibt viel zu wenig Wohnmöglichkeiten für schwerst mehrfach behinderte junge Erwachsene und es macht mir Angst, wenn sich dies in den nächsten Jahren nicht bessern sollte.

Für meinen Mann und mich wird es sowohl physisch als auch psychisch immer schwerer werden unseren Sohn selbst zu pflegen, je älter und schwerer er wird und dann möchte wir die Gewissheit haben, dass unser Sohn liebevoll in einer Wohngruppe gepflegt wird, der wir 100%iges Vertrauen entgegenbringen können.

Von Verena N. aus Lahnau