28. März 2022
Tja um unsere Situation mit Lara zu beschreiben, wo fängt man da an und wo hört man da auf.
Es ist eine Herausforderung ohne Ende, jeden Tag immer wieder von vorn, kein Tag ist wie der andere, einfach eine Lebensaufgabe!
Aber von vorn: bei Lara wurde mit 1 1⁄2 Jahren eine Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert, nachdem sie sich langsamer entwickelte als ihre Altersgenossen und sich außerdem sprachlich nicht weiter entwickelt hat. Im ersten Moment war es ein Schlag für uns und eine weitere Herausforderung. Laras ältere Schwester (12 Jahre) leidet unter ADHS und muss auch gefördert werden. Und jetzt noch ein Kind mit Autismus , wie sollen wir das bloß schaffen??
Einfach war es nicht, besonders mein Mann hatte lange an der Situation zu knabbern. Aber es half ja nichts, es ist wie es ist nun müssen wir einen Weg finden, damit unser Kind das bekommt was es braucht, um sich gut zu entwickeln auf seine Weise.
Und wir haben einen Weg gefunden, allerdings nicht einfach und mit viel Eigeninitiative, Aufopferung und Unterstützung von außen. Lara wird im hiesigen SPZ im Olgahospital betreut, sie besucht die dritte Klasse der SBBZ Gustav-Werner-Schule in Stuttgart Rot, geht in die Ergotherapie und zur Ferienbetreuung ins Kindergästehaus der Caritas in Stuttgart.
All diese Dinge helfen Lara sehr und fördern ihre Entwicklung. Lara ist körperlich altersgerecht entwickelt nur geistig hinkt sie drei Jahre hinterher. Obwohl sie 8 Jahre alt ist , ist ihr Verstand der einer 5-Jährigen. Das erschwert viele Alltagssituationen:
Lara trägt immer noch eine Windel, muss gewickelt werden, weil sie kommunikativ dieses Bedürfnis nicht mitteilt. In der Schule benötigt sie eine Integrationshilfe, um am Geschehen teilhaben zu können. Sie hat kein Gefahrenbewustsein und bringt sich und andere dadurch in Gefahr. Im Verkehr muss sie strikt an der Hand geführt werden und hat einen Therapiebuggy. Nicht immer kann sie mitteilen, was sie beschäftigt, was zu Frustration und Wutausbrüchen führt, die Lara dann auch aggressiv werden lassen gegenüber Anderen. Außerdem ist sie vermehrt unruhig, rennt viel hin und her und hat überall ihre Finger. Sie sehen also Lara braucht rund um die Uhr Aufsicht und vieles kommt dadurch zu kurz, Laras Schwester Luna, Zeit für sich selbst, Eheleben .... Zum Glück gibt es ambulante Dienste, das Kindergästehaus ect., die wenigstens ab und an Freiräume schaffen und Unterstützung leisten. Leider gibt es viel zu wenig solcher Einrichtungen, um allen pflegenden Eltern gerecht zu werden. Auch die Freizeitgestaltung von behinderten Kinder ist sehr ausbaufähig. Es ist schwer passenden Angebote in der Nähe zu finden, meist muss man lange Anfahrtswege in Kauf nehmen oder jetzt in Coronazeiten findet es oft gar nicht statt und die behinderten Kinder sind klar im Nachteil. Dabei haben auch behinderte Kinder diesen Bedarf, Kindern wie Lara bringt ein Bewegungsangebot das passend ist, Ausgleich und kann beruhigend sein. Das wiederum hilft im Alltag. Außerdem bedarf es mehr Einrichtungen, die Entlastung bieten können, so dass wir pflegende Eltern mal „durchschnaufen“ und Kraft sammeln können und außerdem auch mal Zeit für unsere nicht behinderten Kinder und unsere Partner haben, die wegen des behinderten Kindes zurückstehen müssen. Man ist immer bemüht allem gerecht zu werden, was aber nicht klappt, da ein behindertes Kind nun mal einfach mehr fordert von seinen Eltern.
Daher wäre es dringend notwendig mehr Einrichtungen zu haben, die pflegende Eltern unterstützen, Entlastung bringen und den Alltag leichter machen.
Wir lieben unsere Lara wie sie ist und sie gibt uns trotz allem viel Freude auf ihre spezielle Art und jedes Lächeln von ihr hilft uns jeden Tag aufs neue den schweren Alltag zu meistern immer in der Hoffnung, dass da Stellen sind, wo man uns weiter hilft.
Familie Maurer