Caroline Habrik (verheiratet, vier Kinder), bis 2004 leitende Restauratorin mit Festanstellung am Museum im Öffentlichen Dienst

Unsere älteste Tochter Elisa hat eine schwere Mehrfachbehinderung: Elisa wurde 2004 geboren. Sofort nach der Geburt waren nur kleine Herzfehler auffällig, die ihr Leben aber nicht sehr beeinflusst hätten. Elisa entwickelte sich kaum. Erst nach Jahren wurde ein Gendefekt erkannt.

2006, 2008 und 2009 kamen unsere anderen Kinder zur Welt.

2011 hatte Elisa eine Lungenentzündung, wurde intubiert, erlitt einen Herzstillstand und wurde reanimiert. Seitdem hat sie eine starke Spastik entwickelt und verlor einige ihrer motorischen Fähigkeiten. 2011 war Elisa 28 Wochen in verschiedenen Kliniken. Sie hat seit 2011 eine Magensonde und seit einigen Jahren benötigt sie nachts eine Maskenbeatmung.

Elisa spricht nicht, hat kein Sprachverständnis, kann nicht frei sitzen, nicht krabbeln und nicht laufen, sie muss mit pürierter Kost gefüttert werden, hat verlernt Flüssigkeiten zu trinken (daher die Magensonde), benötigt Windeln und hat Epilepsie.

Ihr Entwicklungsstand entspricht einem Kleinkind bzw. Säugling.

Elisa kam mit 2 Jahren in den Kindergarten der Rohräckerschule. Seit 2010 geht sie in den M- Bereich der Rohräckerschule.

Aktuelle Situation:

Durch die seit 2017 eingerichtete Nachmittagsbetreuung haben sich die Öffnungszeiten der Rohräckerschule sehr verbessert. Aber 14 Wochen Ferien ermöglichen es mir nicht, sich wieder auf eine Festanstellung zu bewerben (zumal Krankheitstage und Krankenhausaufenthalte nicht nur in den Ferien anfallen).

Es fehlt im Landkreis eine Kurzzeiteinrichtung für Menschen mit Behinderung, die noch nicht volljährig sind. Die Ferienbetreuungen sind nicht ausreichend. Zudem kann man Kinder beim SJR nur bis zu einem Alter von 12 Jahren anmelden, auch wenn ihr Entwicklungsstand eher einem Kleinkind entspricht.

Ausblick: Elisa wird dieses Jahr volljährig.

Wo wird sie nach der Schule tagsüber betreut werden ?

Sie wird nicht in eine Werkstatt gehen können, da sie geistig und mototrisch nicht dazu in der Lage ist. Wir suchen für sie einen Förder- und Betreuungsbereich (FuB). Leider gibt es insgesamt zu wenige FuB-Plätze und viel zu wenige Plätze für Menschen, die einen hohen Betreuungs- und Pflegeaufwand haben.

Wo wird unsere Tochter in Zukunft wohnen können ?

Es gibt keine Wohnmöglichkeit in Esslingen, die eine pflegerische Nachtwache (Sauerstoffüberwachung / Maskenbeatmung nachts) anbietet.

(Fotos: privat und R. Bulgrin)