Wir sind eine 5-köpfige Familie aus Grünkraut in Baden-Württemberg und das ist unsere Luisa: Luisa ist 17 Jahre alt und hat das Schaaf-Yang-Syndrom. Luisa ist ein sehr zufriedenes und glückliches Kind. Ihr Syndrom ist verbunden mit Kleinwuchs, Skoliose, fehlender Sprache, autistischen Zügen und vielem mehr. Sie ist körperlich wie geistig eingeschränkt und braucht bei allem Hilfe: Essen, An- und Ausziehen, Wickeln/Toilettentraining, Duschen/Baden, Spaziergänge, Kommunikation, Bewegung…

Im Körperbehindertenzentrum Oberschwaben (KBZO) ist sie bestens gefördert und aufgehoben. Wir sind wirklich in vielem ganz gut aufgestellt und Luisa erfährt von überall viel Liebe. Dafür sind wir sehr dankbar.

Aber es braucht Unmengen an Zeit, um Luisas benötigten Hilfestellungen/Bedürfnissen gerecht zu werden und der Rest der Familie kommt einfach zu kurz. Es gibt sehr wenig Möglichkeiten der Kurzzeitpflege. Wir wünschen uns wenigstens einmal im Monat ein freies Wochenende, an dem wir als Familie aktiv sein können. Einfach mal aufs Fahrrad, mal wandern, mal schwimmen, mal Ski fahren. Aktivitäten, die für andere selbstverständlich sind. Ich als Mutter hätte eine kleine Pflegeauszeit, die mir immer wieder Kraft schenken würde.

Einfach zwischendurch eine kleine Pflegepause, in der man nicht über 4 pürierte Mahlzeiten und Windeln wechseln (viele unterschätzen das, aber eine 17-jährige in der Pubertät ist einfach kein Baby) etc. nachdenken muss! 

Ich kenne keine Familie, die Möglichkeiten hat, wirklich diese 28 Tage Kurzzeitpflege zu nutzen, da es überhaupt nicht genügend freie Plätze/Einrichtungen gibt! Das ist sehr schade und ich wünsche mir diesbezüglich mehr Möglichkeiten!