Rückenwind e.V. Esslingen - Pflegende Mütter behinderter Kinder stärken!

• Der Verein Rückenwind will Mütter stark machen und gibt ihnen eine Stimme. Pflegende Väter sind in der Minderheit, aber bei Rückenwind willkommen.
• Ursula Hofmann (wir pflegen e.V. Mitglied)
• https://www.rueckenwind-es.de

Landesstelle Baden-Württemberg - Begleitung von Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart

• Zentrale Anlaufstelle für Familien in Baden-Württemberg mit einem lebensverkürzend erkrankten oder schwer behinderten Kind. Mit ihrer Arbeit trägt sie dazu bei, dass betroffene Familien schnellen Zugang zu Angeboten erhalten, die sie in ihrer individuellen Lebenssituation unterstützen und entlasten.
• Anna Lammer
• https://landesstelle-bw-wegbegleiter.de/ 

Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM)

• Gemeinnützige und mildtätige Stiftung mit 4 ambulanten Kinderhospizzentren (in München für den Großraum München, in Landshut für Niederbayern, in Rosenheim für Südostoberbayern, in Inning für Südwestoberbayern), sowie die gemeinnützige Betriebsgesellschaft Kinderhospiz und junges Wohnen Haus ANNA gGMBH mit 4 (teil)stationären Kinderhospizen (in Planung und Aufbau). Wir beraten, fördern, begleiten und entlasten die Familien im Alltag, psychosozial und als pflegende Angehörige in der Pflegesituation der schwerkranken jungen Patient*innen.
• Barbara Schachtschneider (Angehörigenberatung)
• https://www.kinderhospiz-muenchen.de/

Zukunft Wohnen für erwachsene Menschen mit Behinderung e.V.

• Wir unterstützen pflegende Eltern und Angehörige dabei, die zukünftigen Herausforderungen im Zusammenhang mit Wohngruppen und Tagesförderstätten zu verstehen, ihre Rechte zu kennen und ihre Stimme zu erheben.
• Kathrin Higgen
• https://www.zukunftwohnen.info

einePause e.V. - Initiative für heilpädagogisches Kurzzeitwohnen chronisch kranker und pflegebedürftiger junger Menschen in Berlin

• Die Elterninitiative setzt sich seit 2019 für den Aufbau eines Kurzzeitwohnhauses für pflegebedürftige Kinder und junge Erwachsene in Berlin ein, um pflegende Familien im Alltag zu entlasten, Teilhabe zu fördern und die Vernetzung untereinander zu stärken.
• Ieva Berzina-Hersel (wir pflegen e. V. Mitglied)
• https://einepause.de/

Menschenkind – Fachstelle für die Versorgung chronisch kranker und Pflegebedürftiger Kinder

• Menschenkind ist eine Fachstelle und Stabsstelle für pflegebedürftige Kinder und ihre Familien in Berlin.
• Silke Groth und Marie Liebig
• www.menschenkind-berlin.de
• Zudem: Seite für die Berliner Versorgungslandschaft pflegebedürftiger Kinder, auf der sich Eltern/pflegende Angehörige ausgiebig informieren können sowie Ansprechpartner*innen und Adressen von Leistungerbringern finden (trägerneutral): www.kinderversorgungsnetz-berlin.de

Fachstelle Care Management

• Die Fachstelle Care Management beschäftigt sich mit der Versorgungslage von Kindern mit z.T. hohem Unterstützungsbedarf im Land Berlin. Ihr obliegt die Geschäftsstelle des Fachbeirates Care Management
• Julia Dorow & Timea Kreißler
• https://www.kja-spz-berlin.de/care-management und https://www.fachbeirat-caremanagement.de 

 MINA – Leben in Vielfalt e. V.

• MINA ist eine Beratungs- und Kontaktstelle die Menschen mit Migrations- und/oder Fluchterfahrung und Behinderung sowie deren Angehörige berät und bei der Durchsetzung ihrer Rechte begleitet. Die Angebote von MINA sind mehrsprachig und richten sich an die ganze Familie. Neben der Beratung und Begleitung bietet MINA verschiedenen Freizeit- und Selbsthilfeangebote an.
• Yildiz Akgün
• mina-berlin.eu  

DabeiSeinWollen! - Selbsthilfegruppe für Eltern mit behinderten Kindern (Landkreis Barnim/Brandenburg)

• Für Familien/Eltern zum gemeinsamen Austausch & Engagement zu Inklusionsthemen.
• Steffi Bernsee (wir pflegen e.V. Mitglied) & Sandra Arndt
• https://www.dabei-sein-wollen.de

Stiftung Kinderlotse

• Die Förderstiftung setzt sich dafür ein, Entlastung für Familien mit kranken Kindern zu schaffen.
• Heidrose Killmer
• https://kinderlotse.org/ 

IntensivLeben - Verein für beatmete und intensivpflichtige Kinder und Jugendliche e.V.

• Der Verein IntensivLeben widmet sich intensivpflichtigen und schwer erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen im Raum Kassel und bundesweit, um sie zu fördern und ihnen die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu erleichtern.
• Christine Wagner-Behrendt
• www.intensivleben-kassel.de 

ALBATROS Interessengemeinschaft von Eltern mit behinderten und nicht behinderten Kindern e.V.

• Interessengemeinschaft von Eltern in Wiesbaden "Gemeinsam geht's besser!"
• Wilfried Mock
• https://www.albatrosev.org/ 

Initiative: Projekt Gesunde Pflege der Stadt Frankfurt am Main (gefördert vom Verband der Ersatzkassen Hessen, vdek), Goethe Universität Frankfurt, Institut für Arbeits-, Sozial- und Umweltmedizin, Arbeitsbereich Sport-/Präventivmedizin

• Wir bieten Eltern und Angehörigen von pflegebedürftigen Kindern kostenlose gesundheitspräventive Beratungen sowie Online- und Präsenz-Kursangebote in den Bereichen Bewegung, Ernährung und Entspannung mit dem Ziel, durch individuell abgestimmte Angebote, die gesundheitsrelevanten Ressourcen von Familienangehörigen zu stärken. Das Angebot beschränkt sich aktuell auf die Metropolregion Frankfurt Rhein-Main.
• Florian Giesche
• gesundepflege.uni-frankfurt.de

Wunderbunt e.V. – Familienlotsen für Kinder mit Beeinträchtigungen

• Wunderbunt will durch Beratung und Vernetzung Familien helfen, schwierige Situationen zu meistern.
• Bärbel Börger (wir pflegen e.V. Mitglied)
• https://www.wunderbunt-durchs-leben.de/

INTENSIVkinder Niedersachsen e.V.

• Selbsthilfeverein von Eltern mit schwer pflegebedürftigen Kindern
• Anke Mill (jur. wir pflegen e.V. Mitglied)
• www.intensivkinder-niedersachsen.de

Koordinierungsstelle in Niedersachsen für Kinder und Jugendliche mit chronischer Erkrankung und deren Familien (KoNi)

• Ein Projekt des Netzwerks für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V. Wir bieten Versorgungskoordination für Familien in Niedersachsen mit chronisch erkrankten Kindern und Jugendlichen – kostenfrei, niedrigschwellig und unabhängig vom konkreten Krankheitsbild.
• Theresa Guth
• https://www.betreuungsnetz.org/koordinierungsstelle-niedersachsen.html 

WEG-GEHfährten Aachen

• Elterninitiative zur Gründung eines Wohnprojekts in Aachen für leicht bis schwerstbehinderte junge Erwachsene
• Martha Neumann (wir pflegen e.V. Mitglied)
• https://weggehfaehrten.de/

inclutopia gUG

• Die inclutopia gUG sucht nach neuen Wegen, um Inklusion in der (Stadt)Gesellschaft zu verankern und steht dabei für Advocacy-Arbeit (Lobby-Arbeit), Empowerment von und Networking für Menschen mit Behinderung sowie Menschen mit Diskriminierungserfahrung und ihren Familien. 
• Elisabeth Linge (wir pflegen e.V. Mitglied)
• www.inclutopia-koeln.de 

Süße Zitronen e.V.

• Unterstützung und Beratung für Familien mit Kindern mit Behinderung in Köln und Umland
• Alexandra Geißler-Wölfle
• https://www.suessezitronen.de/

Mehr miteinander! Lebenshilfe-Treffpunkt Pinneberg

• Für Menschen mit und ohne Behinderung. Elterngesprächsgruppe Autismus.
• Antje Hachenberg (wir pflegen e.V. Mitglied)
• https://lebenshilfe-mehr-miteinander.de/

INTENSIVkinder zuhause e.V.

• Bundesweiter Elternselbsthilfeverein, der Eltern technologieabhängiger (beatmeter, tracheotomierter), chronisch kranker oder schwer behinderter Kinder mit einem hohen Bedarf an Überwachung und Pflege repräsentiert.
• Domenique Geiseler (wir pflegen e.V. Mitglied)
• https://intensivkinder.de/

FoxG1 Deutschland e.V.

• Zusammenschluss von Eltern, Familie und Freunde von Kindern, die einen sehr seltenen Gendefekt namens „FOXG1“ in sich tragen, mit dem Zweck, die Forschung in diesem Bereich zu unterstützen und Therapien zu finden.
• Tina Kouemo
• https://www.foxg1.info/

Kindernetzwerk e.V.

• Durch Vernetzung und Informationen auf Basis unserer umfangreichen Datenbank, durch individuelle Beratung sowie Handreichungen – unser kostenloses Angebot will betroffenen Familien und unseren Mitgliedsorganisationen bestmöglich und rundum helfen.
• Kathrin Jackel-Neusser, Dr. med Henriette Högl
• https://www.kindernetzwerk.de/de/

Selbstbestimmt Autistisch 2019 e.V.

• Das LAAMKA Team (Leben, Arbeit, Assistenz, Medizin, Kurzzeitpflege, Autismus) und Selbstbestimmt Autistisch2019 e.V. setzen sich national und im deutschsprachigen Ausland für Menschen mit Autismus (Autismus-Spektrum) und hohem Hilfebedarf ein.
• Konstanze Klüglich
• https://www.verein-selbstbestimmt-autistisch-2019.de/ 

Bundesverband „Das frühgeborene Kind" e.V.

• Unter dem Motto "Gemeinsam für die Allerkleinsten" und mit der Mission, den viel zu früh geborenen Kindern und ihren Eltern verlässliche Aufklärung, Informationen und Hilfsangebote dauerhaft zur Verfügung zu stellen, ist der Verband bundesweit aktiv und vernetzt. 
• Jessica Franz (Selbsthilfe-Koordinatorin)
• https://www.fruehgeborene.de 

Lumia Stiftung

• Die Stiftung steht Familien mit Kindern , Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit schweren erworbenen Hirnschädigung und Wachkoma deutschlandweit zur Seite.
• Karin Mölders
• www.lumiastiftung.de 

Bundesverband Kinderhospiz e. V.

• Wir sind das politische Sprachrohr für betroffene Familien, unterstützen Betroffene und rücken die Kinderhospizarbeit vom Rand der Gesellschaft in ihren Mittelpunkt!
• Franziska Kopitzsch (GF)
• https://www.bundesverband-kinderhospiz.de/ 

Deutscher Kinderhospizverein e.V.

• Wir bleiben an der Seite der Familien!
• Hubertus Sieler (Ansprechpartner für Familien)
• www.deutscher-kinderhospizverein.de 

Mein Herz lacht e.V.

• Community für Eltern beeinträchtigter Kinder
• Gail McCutcheon
• www.meinherzlacht.de 

Philip Julius e.V.

• Verein zur Unterstützung und Beratung schwerstbehinderter Kinder und ihrer Familien
• Manuela Selberdinger
• www.philip-julius.de

lavanja gGmbH

• Voneinander lernen. Füreinander da sein. Unterschiedlichste Angebote für Familien, Fachpersonal und andere Interessierte rund um die Bedürfnisse von Kindern mit Behinderung.
• Lara Mars
• www.lavanja.com 

SCN2A Germany e.V.

• Ein Zusammenschluss von Eltern eines Kindes mit einer SCN2A-Genmutation zur Unterstützung der betroffenen Familien durch Bereitstellung von krankheitsrelevanten Informationen und die Vernetzung untereinander und Förderung der Forschung, um die Lebensqualität von SCN2A-Kindern zu verbessern.
• Svenja Kaden
• www.scn2a.de 

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

• ACHSE gibt 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine starke Stimme in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung und ist mit ihrer Beratungsstelle für Ratsuchende da.
• Bianca Paslak-Leptien
• www.achse-online.de

K.i.s.E. e.V. Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V.

• K.i.s.E. e.V. ist eine bundesweit tätige Initiative von und für Familien mit Kindern in schwieriger Ernährungslage, welche auf Grund von chronischem Darmversagen meist auf parenterale oder auch enterale Ernährung angewiesen sind.
• Jana Blumberg
• http://kise-ev.de/

Risikogruppenkind

• Offener Brief Risikogruppenkind in der Covid-19-Pandemie
• Anja Köhne (wir pflegen e.V. Mitglied)
• https://risikogruppenkind.de/ 

sophiesanderswelt

• Blog der freie Redakteurin, Speakerin, Inkluenzerin
• Verena Sophie Niethammer (wir pflegen e.V. Mitglied)
• https://sophiesanderswelt.com/author/sophiesanderswelt/

Stoppt die Blockade der Krankenkassen bei der Versorgung schwerst behinderter Kinder/Erwachsener

• Petition der pflegenden Mutter und Fachärztin für Anästhesie und Notfallmedizinerin
• Carmen Lechleuthner
• https://www.openpetition.de/petition/online/stoppt-die-blockade-der-krankenkassen-bei-der-versorgung-schwerst-behinderter-kinder-erwachsene-3